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Merlin braucht dringend einen neuen Rollstuhl

Hallo ihr Lieben, 

 

wir, der Ladies Circle 20 Dillenburg und der Round Table 57 Dillenburg, möchten uns dem Schicksal von Merlin widmen und ihm durch einen neuen, eigenen Rollstuhl ein Stück Lebensqualität zurück geben. 

Sein Fall berührt uns sehr und zusammen mit euch wollen wir ihm ermöglichen, wieder am sozialen Leben teilzunehmen, was ihm derzeit durch seine Krankheit und die Bürokratie nur sehr bedingt möglich ist. 

Für umfassende Infos, lest gerne den nachfolgenden Text. Seine Familie hat uns seine Geschichte etwas ausführlicher zusammengefasst. 

 

Danke an jede Person, die sich diese Zeit nimmt ♥️ 

 

Hallo, mein Name ist Vanessa und ich erzähle euch die Geschichte über das Schicksal meines  Cousins Merlin Bernhardt.

Merlin leidet seit der Geburt unter dem Gen - Defekt HSP SPG11.

 

(1) Die hereditäre spastische Spinalparalyse Typ 11 (SPG11) ist die bislang häufigste „komplizierte" HSP. Das ursächliche Gen und das verantwortliche Protein (Spatacsin) wurden 2007 erstmalig beschrieben. SPG11 Patienten zeigen häufig neben der Gangstörung Auffälligkeiten in der kraniellen Kernspintomographie (MRT), eine kognitive Beeinträchtigung und eine Beteiligung des peripheren Nervensystems (Polyneuropathie).

 

Auffällig wurden die Symptome um das 12. Lebensjahr. Er fing an auf den Zehenspitzen zu laufen. Dann fingen die Beine an steif zu werden. Im Laufe der folgenden Jahre konnte er nicht mehr weit laufen und benötigte Unterstützung durch einen Rollator.

 

Dazu kam mit 16 Jahren der Rollstuhl. Merlin konnte erst die Beine nicht mehr kontrollieren und hatte spastische Krämpfe.

 

Nun sitzt er seit mehr als 5 Jahren fest im Rollstuhl. Seit den letzten zwei Jahren kann Merlin nun nicht mehr selbständig sitzen und die Arme versteifen ebenfalls zunehmend. Ebenfalls betroffen sind zum Beispiel die Lungen, die Sprach - und Schluckmuskulatur.

 

Aufgrund des immer schwierigeren Schluckens wurde ihm eine PEG - Sonde eingesetzt, worüber er seine Nahrung direkt in den Magen bekommt. Des Weiteren hat er eine Schmerzpumpe in die Bauchdecke eingesetzt bekommen.

 

Es wurde ein Multifunktionsrollstuhl auf Maß bei der Krankenkasse (DAK) beantragt. Dieser wurde aus sozial medizinischen Gründen nicht genehmigt. Was nicht nachvollziehbar ist!

 

Der Widerspruch blieb ebenfalls erfolglos. Nun wurde ein gerichtliches Verfahren eingeleitet, dass sich jedoch bis zu 4 Jahren hinziehen kann.

Wir wissen nicht, ob Merlin diese Zeit noch bleibt und möchten ihm doch ermöglichen am sozialen Leben teilzunehmen, wie zum Beispiel Veranstaltungen und Zoos zu besuchen und spazieren zu gehen.

 

Leider kann er in seinem bisherigen Rollstuhl nicht mehr alleine stabil sitzen ohne zur Seite zu kippen. Ein Standard - Multifunktionsrollstuhl kommt leider nicht infrage, da allein Merlins Körpermaße nicht übereinstimmen, so dass er zusätzlich in der Hüfte und im Schulterbereich Schmerzen und Druckstellen bekommt.

 

Im Moment hat er einen Leihrollstuhl, in dem er jedoch nicht länger als 3 Stunden ohne Schmerzen sitzen kann. Zudem fehlt eine Schiebehilfe, die es ermöglicht auch mal hügelige Wege zu beschreiten.

 

Wir sind Dankbar für jede finanzielle Unterstützung. ♥️♥️♥️

 

Kosten des Rollstuhls auf Maß: ca. Euro 12.000,

 

- Sollte es einen Überschuss an Spenden geben, darf dieser an den

 

Förderverein für HSP-Forschung e.v.

In den Wingerten 9

65623 Hahnstätten

 

übergeben werden. ♥️

 

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